Nikotinpflaster: Ja, ich gehöre zu den Junkies, die hierauf schwören. 4 Monate habe ich diese Dinger geklebt und ich denke, dass diese eine Menge in meinem Stoffwechsel bewirkt haben.
Ca. 8h nach dem ersten Pflaster merkte ich, dass irgendetwas im Hirn anders war. Ich konnte plötzlich Interviews folgen, die vorher deutlich zu komplex für mein Hirn gewesen wären. In der Folgezeit habe ih diverse Sorten und Kleberhythmen ausprobiert. Es wurde nötig, dass mein dem Nikotin wenig aufgeschlossenes Lebersensibelchen abgepufferrt wurde. Ich klebte zwischenzeitlich morgens mittags und abends immer 5mg und ließ die Fetzchen dann zwischen 12 und 48 Stunden dran. Besonders beeindruckend fand ich die entzündungshemmende, stoffwechselaktivierende Wirkung der Pflaster: auf schmerzende Lymphknoten, entzündete Pickel, schwerste Blutergüsse und eine aufkommende "Blutvergiftung" (mit beeindruckender Färbung des Areals) geklebt, reagierte das betroffene Gewebe oft binnen 30 Minuten.- Nikotinpflaster werden dementsprechend nun immer in meiner Hausapotheke vorhanden sein.
Ach ja: Raucher gibt es in unserer Familie nicht, sodass es vorher nur extrem begrenzten Nikotinkontakt meines Körpers gab. Vielleicht auch für den ein oder anderen wichtig: das Zeugs abzusetzen, klappt ohne Probleme, es macht in dieser Form nicht süchtig! Allerdings: die ersten Nächte war der Schlaf ne Vollkatastrophe und auch an der Herzratenvariabilität könnt ihr ganz genau sehen, wann ich mir regelmäßig was geklebt habe...
Noch eins: Es gibt das Zeugs auch als Spray. Das fand ich gut für die Stellen, wo Pflaster nicht kleben. Zum Beispiel bei Pickeln und dicken Lymphknoten am Hinterkopf ist das mein Mittel der Wahl. Für meine Aphten habe ich dagegen Nikotinkaugummis entdeckt, die ich dann in der Backentasche parke.
Niacinamid (Vitamin B3): Das habe ich seit Ende April hochdosiert genommen. Die HRV hat auch dieses Mittel keinesfalls positiv beeinflusst. Aber das Empfinden war auch hier deutlich besser. Ich hatte den Eindruck, dass dieses Mittel auf die Fatigue durchaus Auswirkungen hat.- Limitierender Faktor für weitere Steigerung wurde dann der Puls...
Betablocker- Ich war etwas skeptisch, ob das wirklich eine gute Idee ist...- aber ehrlich gesagt: Es war lebensverändernd. Der Puls war zu diesem Zeitpunkt der limitierende Faktor für mehr Aktivität geworden. So richtig bewusst war mir nicht, wie viel Einfluss das rasende Herz auf das Wohlbefinden hat.- Ich denke, erst durch diese Wirkung auf das Herz konnte ich stärker in die Aktivität kommen...
LDN (Low Dose Naltrexone)- Da bin ich gerade dran. Es lindert fast sämtliche meiner Symptome (mit Ausnahme der kognitiven Möglichkeiten). Vor allem die Grippesymptome nach Aktivphasen sind hierdurch fast Geschichte geworden und ich kann auch wieder deutlich länger aktiv sein. Ich vertrage es sehr gut und werde weiter behutsam steigern. Gute Erfahrungen habe ich damit gemacht 5x täglich die Kapseln einzuschmeißen.
LDA (Low Dose Abilify/ Aripiprazol) - Ich bin zurzeit bei 1,5ml LDA Tagesdosis. Begonnen habe ich mit 0,2ml und sehr langsam aufpoliert, einfach, weil mein Stoffwechsel ein Sensibelchen ist. Ich habe den Eindruck, dass ich diesem meine bessere Reizfilterung zuordnen kann. Ich kann nun wieder Musik hören- yeah!
Ich fürchte jedoch, dass ich LDA nicht einfach beliebig hochfahren kann, hatte ich doch ein Erlebnis, was mein Arzt als Nebenwirkung von LDA identifizierte: Halluzinationen.- Ein spannendes Erlebnis, was man aber nicht unbedingt zum Leben braucht. Es trat bei mir während eines schweren Infektes auf. Meine Coaching-Ärztin vermutete infektbedingt einen verlangsamten Abbau- und der ist bei Abilify ohnehin schon recht lahmarschig. Möglicherweise hatte sich das Zeug also unverhältnismäßig in meinem Körper angereichert und ich kann nicht ausschließen, dass ich hirnbegrenzt, wie ich nun mal bin, möglicherweise eine doppelte Tagesdosis eingenommen habe.- Jedenfalls hat mein Kopf mir drei Filme in unterschiedlicher Qualität abgespielt: einen als Schattenspiel, dann einen Zeichentrickfilm und als letzten einen Spielfilm- emotional war ich Null involviert und habe mir das Ganze einfach angesehen, in der Hoffnung das es bald vorbei ist.- ich vermute, dass der ganze Spuk (vorher gab es bunte Farben- aber das kannte ich ja schon) ca. 15 Minuten gedauert hat.
Der Effekt von LDA für das Gesamtbefinden war gut! Leider findet meine Leber das nicht so berauschend, was wir in den Laborwerten gesehen haben.- Dann passten auch wieder die plötzliche Gewichtszunahme und der Heißhunger auf Süßes ins Bild. - Also schleiche ich das wieder aus. (Und starte erneut mit der Sanierung meiner hochsensiblen Leber.)
TCM Kräuter- die habe ich artig immer eingeworfen. Gerade befinde ich mich in einer Phase, wo ich sie echt nicht mehr sehen kann. Aber das wird schon. Ich steh ja eigentlich auf Pflanzen...
Melatonin- ich versuchte hier eine Entgiftung mit höherer Dosierung. Da bin ich hoch auf 150mg/Nacht, was bedauerlicherweise nicht einfach so zu einem erholsamen Nachtschlaf führte. Im Zuge der LDN- Therapie wurden mir die Träume hierdurch zu wild. (Megaplastische Albträume braucht kein Mensch.) Ein Runterfahren auf 20mg brachte sofortige Entlastung. - Da stecke ich jetzt schon seit Monaten. - Nur so kann ich einigermaßen schlafen.
Die hätten eventuell das Zeug zum Gamechanger:
Stoffwechsel ist Chemie
seit Februar 23 geht es hiermit langsam aufwärts
Apple Watch: Nach ca. 1 Jahr Krankheit habe ich mir diese zugelegt. Ich hatte das Gefühl, dass es sinnvoll wäre meinen Puls stärker zu kontrollieren. Dem war auch so. Dennoch war es ein weiter Weg, bis die Problematik bearbeitet wurde. (Der zunächst hinzugezogene Kardiologe stufte mich als Leistungssportlerin ein und fand mein Herz wunderschön und gesund.- Hmm...)
Visible-App: Die App finde ich wirklich gut. Hiermit lassen sich Symptome trocken und die Herzratenvariabilität überprüfen. So hat man eine Übersicht, wann welche Symptome aufgetaucht oder verschwunden sind. Sie ist auf Englisch. Da man aber Symptome ergänzen kann, kann man auch auf Deutsch mit ihr arbeiten. In der neuen Version gibt es auch ein monatliches Check-In, was auf dem FUNCAP-55 beruht, einem Fragebogen, der einem hilft den Schweregrad der Erkrankung zu ermitteln.
AutoSleep: Diese App analysiert den Schlaf hinsichtlich Dauer, Atmung, SPO2 und Schlafphasen. Mir hat das geholfen zu verstehen, weshalb ich morgens nicht ausgeruht bin, denn Wachphasen waren einfach zu viele und Tiefschlaf zu mickrig...
Welltory: Der Klassiker in der Community. Aufgrund der Herzratenvariabilität werden Werte für Stress, Energy, Health und Fokus generiert. Zu Beginn dümpelte ich immer im rot-orangen Bereich herum und freuet mich, als ich feststellte, dass es dort auch die Farben gelb und grün gibt. Mittlerweile habe ich auch schon mal mein "blaues Wunder" erlebt. Ich persönlich finde die App sehr anschaulich. Mir hat sie gerade in der Anfangszeit dabei geholfen, mehr auf mein Körpergefühl, denn auf mein Hirn zu vertrauen. Letzteres wollte ersterem nämlich in keiner Weise glauben.- Diese Energielosigkeit hatte es schließlich noch nie gegeben...
HeartWatch: Die Mutter-App von Auto-Sleep Trakt den Puls (am Tag, im Sitzen, beim Schlafen), nimmt die Schlafwerte und Trainingswerte hinzu und bietet so umfassende Verlaufsdarstellungen. Achtung spannend wird das ganze erst nach ca. 6 Monaten Laufzeit. Aber -hüstel- wir haben ja Zeit...
ME/CFS Pacing: Viele Monate war ich der Meinung schon gut zu pacen. Erst diese App öffnete mir die Augen. Zunächst muss man eingeben, wie schwer einem verschiedene Aufgaben fallen, die man innerhalb eines Tages erledigt. Tja und als ich diese dann in den Tag einzureihen versuchte, war es sehr offensichtlich, dass ich deutlich mehr Energie ausgab, als ich selbst produzieren konnte...- Ich habe das nur ein paar Tage durchgehalten mit dieser App zu arbeiten. Zum Erstellen der Baseline hat das aber völlig ausgereicht.
WatchME: Knackig- außerdem kann man den "Belastungsstatus" auf die Applewatch integrieren. Mittlerweile spüre ich ganz gut, wenn ich mich im Laufe des Tages zu viel belastet habe, aber das war nicht immer so... (Denn das hat allen bisherigen Erfahrungen hochgradig widersprochen.)
Neuronation: Eine eigentlich super App, die ich aus meinem "vorigen Leben" leider noch kannte. Bin eigentlich so der Knobel-Tüftel-Typ und hatte damit vor etlichen Jahren mal aus beruflichen Gründen etwas rumgespielt, weshalb ich meine alten Ergebnisse kannte... Nun denn, der Frust könnte kaum größer sein und die Ergebnisse kaum schlechter. Ich kann maximal eine Übung machen, bevor mein Kopf vor Schmerzen zu platzen droht. - Das Hirn muss also wohl noch warten, bis es trainiert werden kann...
Health: Apples Hausmarke.- Herzfrequenz beim Gehen, Blutsauerstoff, Herzfrequenz, Herzfrequenzvariabilität, Ruheherzfrequenz und co finde ich schon interessant in der Langzeitstatistik anzusehen...
diverse Messenger-Dienste: Interessant hier nur die Beobachtung, dass Messenger gehen, während E-Mails Stress pur für mich sind. Ich denke wegen des anderen Bearbeitungsmodus... - unmittelbar kann ich, während Planung weiterhin ein NoGo ist. Ebenfalls neu für mich: Ich verschicke und empfange nun auch Sprachnachrichten - einfach weil Texte schreiben und lesen viel zu anstrengend war. Auch kommt bei Sozialkontakten mit lieben Gleichbetroffenen das Gefühl von Verbundenheit deutlich stärker auf, wenn man die Stimme hört und damit auch deren Gefühlslagen deutlicher bei einem ankommt.- Tja, ihr zwei.- Ihr habt sozusagen mein Leben verändert!
Social- Media: Verrückte Kiste, kann nicht sagen, dass ich hierauf besonders stehe, aber Instagram hat mein Leben gerettet. Hier fand ich die ersten anderen Erkrankten, die sich mühten positiv und zuversichtlich zu bleiben. Die Insta-me/cfs, Longcovid & Postvac-Community geht stark unterstützend miteinander um. Und Menschen, die einem auf den Senkel gehen, schmeißt man aus der eigenen Blase zum Selbstschutz einfach raus. (Nein, das ist nicht die Zeit sich in Toleranz zu üben und auf anders Denkende zuzugehen.- Das kann man bei Bedarf später wieder machen.- Welt retten war gestern, heute wird erst mal nur der Pilot des eigenen Lebens gerettet...)
Auf Twitter gibt es viele Fachinformationen, der Ton da ist aber deutlich rauer, da gefühlt jeder weiß, wie die Welt wirklich tickt und man der absolute Volltrottel ist, wenn man das nicht rafft.- Abgrenzung scheint mir hier nochmal wichtiger.
Kalender: Nicht so trivial, wie es klingt. Ich packe da tatsächlich meine Baseline rein und kann so gucken, ob das, was ich als neue Erweiterung für machbar halte, wirklich länger umsetzbar ist. Nebenbei habe ich das damit ja auch dokumentiert.
Goodnotes: Da habe ich anfangs die unzähligen Fachartikel reingepackt. Um sie schrittweise zu lesen und per Schlagwort zu strukturieren... - Tatsächlich habe ich das Lesen von Fachartikeln zurzeit völlig eingestellt. - Nichts, was ich gelesen hätte, hat mir geholfen, denn die Forschungsergebnisse kommen eh viel zu langsam bei uns Erkrankten an.- Noch dazu werden die Ergebnisse der Longcovid-Forschung viel zu wenig für me/cfs mitgedacht und da ich keinen PCR-Test vorweisen kann (da Longcovid mich auch nicht geschädigt hat), darf ich bei all den Errungenschaften eh nicht mitspielen.- Es ist zum Mäusemelken!
Excel: Damit habe ich viele Monate sehr eindrucksvoll meine Symptome, Energie und HRV getrackt. Immer, wenn ich meinte, dass es gar nicht vorangeht, konnte ich hineinsehen und stellte einen zwar sehr langsam wirkenden, aber doch deutlich vorhandenen Effekt fest.
Apps & co:
digitale Helferlein aus dem Apple-Universum
die haben mir echt geholfen-dennoch freue ich mich auf den Tag, an dem ich sie nicht mehr benötige...
