Wie zurzeit mein Alltag aussieht.- Und was anderes als Alltag gibt es ja auch nicht!

Mit Restless Less lässt sich nicht schlafen...

Wie Hepatitis und LDA zusammenhängen können...

Ich bin auch der Suche meine Konturen zu füllen

Wir waren ein paar Tage auf Spiekeroog. Da ging es mir extrem gut und an manchen Tagen blieb die Fatigue völlig aus. Mir war nicht klar, dass dies möglich ist. Ich fühlte mich befreit und war körperlich zu Gängen von erstaunlichen 3,5km am Stück zurecht. Barfuß, durchs Wasser... - ohne Stützstrümpfe versteht sich. Ich habe echt gestaunt. 

Ich muss es noch besser lernen, Nein zu sagen. Dabei geht es nicht um ein Nein, um die eigenen Bedürfnisse umzusetzen. Es geht vielmehr um ein Nein zugunsten des Körpers entgegen der Psyche.

Ich will lernen das Positive in meiner Situation zu sehen...

Nach dem letzten Eintrag hier im Blog raffte mich der erste Crash seit langem dahin. Ich krabbelte wieder aus meinem Loch raus und bin jetzt wieder an alter Stelle am Start: Umgang mit meinen eingeschränkten Exekutivfunktionen. 

Da dachte ich, dass ich die Schmerzen mittlerweile hinter mit gelassen hätte, da schlagen sie wieder voll zu. Der ganze Brustkorb schmerzt so, dass keine Körperhaltung hilfreich ist, zudem die Hände, das Knie und immer wieder einschießend ist ein Schmerz in den Füßen. Zum Glück sind es "nur" Muskelschmerzen.

Mein Hirn kann gerade nicht so, wie ich will. Bisher war es eher so, dass mein Hirn sehr flott war und der Körper nicht hinterher kam. Ich muss mich an die neue Situation also erst mal gewöhnen... 

Vorweg: das tut sie täglich- mehrmals und das seit zweieinhalb Jahren. Aber es gibt Momente am Tag, da vergesse ich die Fatigue. Dann gerate ich ins Planen...- Doch der Reihe nach:

Ich versuche zu ergründen, wie mein Leben weitergehen könnte und wie ich es zukünftig mit Sinn füllen könnte. - Ja, ich weiß, das habt ihr schon mal (und nicht nur einmal) von mir gehört... Es ist so unglaublich schwierig, wenn man sich gar nicht von Altem lösen WILL und nur mühsam einsieht, dass es gar keinen anderen Weg mehr gibt....

Ich habe nun die Gelegenheit (gezwungener Maßen, aber das lassen wir jetzt mal außen vor) mein Leben in "der Blüte meiner Zeit" (hüstl) noch mal ganz anders zu starten. Also sozusagen eine Zäsur einzubauen und ein neues Thema hinzuzufügen. Wie bei einer Komposition wird das bisherige Hintergrundthema nun das alles bestimmende...

Ich denke, mir bleibt nicht viel mehr, als das, was mir gerade widerfährt, als Teil meiner Biografie zu begreifen. Bisher ist mir das immer ganz gut gelungen und ich zürne mir eigentlich für keine Handlung meines Lebens, auch wenn mir manches heute peinlich wäre oder die Rückschau damaliges Handeln zumindest fragwürdig erscheinen lässt...

Ich liebe das Leben wie verrückt. Und wenn ich völlig frei rumspinnen darf, dann wäre es wieder bunt...

Habe ich euch eigentlich schon meinen Wunschzettel für dieses Jahr gezeigt? Er ist nicht so ganz lang… Akzeptanz, Perspektive, Freundschaft, Sinn & Erfüllung stehen drauf. Bescheiden, oder vermessen? Ich weiß es nicht so genau…

Ich brauche es, dass mein 2024 anders aussieht als die beiden Jahre davor. Ich halte es nicht aus, ein weiteres Jahr erduldend auf dem Sofa zu verbringen. Ich will wieder zurück auf die Straße… - 

Irgendwie fängt irgendwann irgendwo die Zukunft an. – Ich finde, das kommende Jahr wäre das richtige dafür! Und dann sieht der Mond aus wie ein Spülschwamm und ich frage mich- vielleicht geht es ja auch um ein Großreinemachen und nicht nur um den Weg zum Licht. 

Alle fassen gerade gute Vorsätze für das kommende Jahr. Dass, was mein Leben an den entscheidenden Punkten verändern könnte, liegt aber gar nicht in meiner Hand… Ein Jahreswechsel mit lebenbestimmender chronischer Krankheit bietet eine besondere Brisanz, denn während andere gute Vorsätze fassen wie „mehr Sport“ oder „gesünder essen“, habe ich in den Bereichen schon alles durchoptimiert zu dem ich fähig bin und beschlossen, dass nun auch mal gut sein muss damit...

Wenn ich gefragt werde, wie es mir geht, weiß ich immer gar nicht, was ich antworten soll. Alles zwischen beschissen und gabnz o.k. kann zum selben Zeitpunkt die Wahrheit sein, denn die Frage ist ja immer, was ich als Bezugspunkt nehme… 

Unser Gehirn sucht ja immer in allem nach Sinn. – Da hat es aber mit me/cfs echt eine hammermäßige Aufgabe bekommen. Ich versuche mal ihm zu helfen, indem ich schaue, was ich seit meiner Erkrankung neu gelernt habe...

Ich wollte unbedingt auf die Alm, die hoch über uns thronte, da diese von den Töchtern unserer Vermieterin betrieben wurde, der Ausblick und das Brettl dort unschlagbar waren und der Abstieg durch die Almwiesen für mich als begeisterte Botanikerin sensationell… 

Ich würde mich als recht vielseitigen Menschen beschreiben. Das hat jetzt – mit dieser alles lahmlegenden Krankheit – sowohl Vor- als auch Nachteile. Am zuträglichsten ist mir gerade mein Drang nach Kreativität, der wohlmöglich eine Art Mini-Ergotherapie für mich bietet...

Dass da etwas in meinem Hirn nicht so richtig passt, erscheint mir offensichtlich. Grundsätzlich ist mein Gleichgewichtssinn wieder besser geworden, was sicherlich dem Training mit meinem Personaltrainer zuzuschreiben ist. Was aber bleibt ist ein Phänomen, was ich „Knieversagen“ nenne...

Und dann gibt es diese Tage an denen trotz meiner positiven Grundhaltung Sorgen und Ängste übermächtig sind. Werde ich diese Haltung bewahren können, wenn am Ende des Tunnels kein Licht ist? Was, wenn da ein völlig tiefes, schwarzes Loch wartet? 

Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich in meiner eigenen Welt lebe und kaum mehr Verbindung zum großen Ganzen habe. Dann hilft es mir, eine neue Standortbestimmung zu machen und zu schauen, warum ich sehr wohl zum Weltgeschehen dazu gehöre und vielleicht sogar dazu beitrage, obwohl ich krankheitsbedingt hausgebunden bin. Sicherlich habe ich nach wie vor (wenn auch weniger offensichtlich) die Möglichkeit die Welt mit zu prägen... 

Ich kann wieder ein paar Schritte machen und so Selbstwirksamkeit erfahren. Ich schaffe es wieder unser Haus sauber zu halten und meine Papageien zu versorgen. Es gab eine Zeit, zu der ich deren Abgabe ernsthaft in Erwägung gezogen habe, da mir selbst das tägliche Füttern nicht mehr möglich war. Ich habe trotz kognitiver Einschränkungen gelernt Sauerteigbrot zu backen und komme mit den vielen Arbeitsschritten (durch Nutzung zahlreicher Hilfsmittel) zurecht... 

Erst mit dem Anerkennen der Einschränkungen und mit passendem Pacing (kluges, vorausschauendes Energiemanagement) hatte ich die Chance wieder etwas Lebensqualität in meinen Alltag zu holen. Es gibt dadurch wieder Tätigkeiten, die Freude bereiten und machbar sind. Kochen geht nur in Ausnahmefällen, ist aber bereits auf der Planungsliste, backen aber geht wunderbar...

Es ist wirklich wahr, ich habe keine Ahnung, wie ich die Hürden in gangbare Stufen verwandeln könnte. Auch verstehe ich nicht, warum Menschen eine so immense Hürde für mich darstellen. Ich habe durch Hochsensivität schon immer mehr Signale meines Gegenübers empfangen als andere. Möglicherweise sind dies zurzeit einfach zu viele Signale...

Mir fehlt etwas. Es ist, als wäre ich unvollständig- nur weiß ich nicht, was es ist, das fehlt. Es ist mit Trauer verbunden und ich werde nicht schlau daraus. Also drehe ich den Spieß um und schaue, was es denn ist, was mich glücklich, oder zumindest zufrieden machen könnte. ...

Es ist die Unzufriedenheit, dass es Dinge gibt, die plötzlich in meinem Leben nicht mehr möglich sein werden. Und wenn ich so sinniere, was das sein kann, fällt mir verrückterweise immer nur Kitesurfen ein, ein Sport, der für mich für Freiheit und Unabhängigkeit steht. Aber ich bezweifle stark, dass ich das ohne meine Krankheit noch angegangen wäre… 

Leichte Verbesserungen kündigen sich an, sodass die Lebensqualität wieder behutsam zunimmt. Und… Was soll ich sagen… Nein! Leichter wird es dadurch nicht wirklich, denn der Wunsch nach mehr wächst proportional mit. ...

Es ist gar nicht so, dass körperliche Verbesserungen auch eine bessere Stimmung verursachen. Hättet ihr nicht gedacht? Ich auch nicht… In meinem Kopf setzte sich ein Satz fest: „Der Teufel kommt im Gewand der Hoffnung!“ – Ihr denkt möglicherweise, dass Hoffnung immer etwas Positives ist. – Ich habe das ganz anders erlebt...

Die Täler der Erschöpfung waren viel tiefer, als ich mir es hätte vorstellen können...

Die Täler der Erschöpfung waren tiefer, als ich mir es jemals hätte vorstellen können... Und dann kam im Gewand der Hoffnung - der Teufel...

Es gab eine Zeit, da war ich völlig von meinen Gefühlen abgeschnitten. Kaum eine Körperfunktion war noch verlässlich...

Ich begreife allmählich, dass mein altes Leben so nicht mehr für mich funktionieren kann und es fällt mir mächtig schwer...