Es ist ein mühsames Unterfangen, das Leben mit ME/CFS. Meine betreuenden Ärztinnen schätzen meinen Bell bei 30 ein und haben zum Widerspruch beim GdB geraten um mindestens 70% zu erhalten. Ich selbst finde diese Zahlen krass, will meine starken Einschränkungen scheinbar nicht wahrhaben und hätte mich bei beidem besser eingeschätzt.- Aber dann denke ich: Ja, sie haben recht. Eigentlich liege ich immer auf dem Sofa und aus dem Haus gehe ich schon gar nicht...
Es ist mir ein Rätsel, woher diese immense Positivist in mir herrührt. Ich weiß nur, dass ich dankbar sein kann, denn nur so kann ich bei dieser Krankheit überhaupt psychisch gesund bleiben.
Meine Frühpensionierung steht unmittelbar bevor, ich habe das Gefühl dadurch ganz viel zu verlieren, bin aber zuversichtlich all diese Leere wieder füllen zu können:
1.) da ist unser Bauernhof, der mir viel Betätigung ermöglicht - das Schöne ist, dass ich hier jede Idee, die ins breite Spektrum passt nach meinen Vorstellungen und Möglichkeiten umsetzen kann. Problematisch ist hingegen, dass einmal angestoßen, die Dinge ihren natürlichen Lauf nehmen und ich je nach Gesundheitsstatus Arbeitsspitzen evtuell doch nicht bewältigen kann...
2.)all die Lebewesen um mich herum- natürlich die Familie und Freunde, aber auch unser kleiner Hund, der große Hund, Katzen, Papageien, Schafe, Gänse und co. Hier sind die anfallenden Arbeiten anderweitig verteilt, aber einbringen kann ich mich jederzeit.
3.) mein neues ThemaME/CFS und Schule: hiermit bin ich auf Instagram aktiv, habe eine Homepage angelegt und starte jetzt versuchsweise auch auf LinkedIn. Ich habe eine Kommunikationshilfe für den Austausch zwischen Schule und Elternhaus geschrieben, bin gerade an einem Workbook für Kinder dran, eine Präsentation für Lehrerkonferenzen überlege ich mit LostVoices und auch mit anderen Patientenorganisationen bin ich in Kontakt. Irgendetwas davon wird ja vielleicht tragfähig sein... - ansonsten versuche ich es weiter...
